Don online

Introduction

Introduction
Les chapitres publiés dans cette section sont issus du livre "La sclérose en plaques, maladie, espoirs et réalités" écrit par le Prof Dr Richard E. Gonsette, neurochirurgien, neurologue, chercheur et Président-Fondateur de la Fondation Charcot. Ce livre, édité en 1995 par la Fondation Charcot, est épuisé.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Aujourd'hui, en 2019, même si la sclérose en plaques est encore incurable, nos connaissances ont malgré tout énormément progressé. Certains chapitres sont donc complétés par un lien vers l'actualisation de l'information.
Le but de ce livre est de faire le point de nos connaissances actuelles qui, il est vrai, ont considérablement progressé ces dernières années. Il est destiné avant tout aux malades et à leur famille mais aussi aux médecins généralistes pour leur permettre d'informer les patients et de répondre à leurs questions. Il ne s'agit ni d'un chapitre d'un traité de médecine, ni d'une revue de vulgarisation médicale. Ce livre se veut intermédiaire, exposant de façon compréhensible, mais aussi complète et scientifique que possible, ce que nous savions de la SEP à l'aube du XXIème siècle.

La sclérose en plaques, cette inconnue ? A ce jour, cent cinquante ans après sa première description, il semble bien que oui et cela tant pour le public que pour le corps médical.

Dans une publication scientifique américaine parue en 1992, on peut lire : "La sclérose en plaques est la maladie neurologique la plus fréquente chez le jeune adulte. La cause est inconnue, l'évolution variable, le diagnostic problématique, le pronostic imprévisible et il n'existe aucun traitement efficace". Si, de nos jours encore, la vision de certains milieux scientifiques est aussi pessimiste, il n'est pas étonnant que la sclérose en plaques (SEP en abrégé) soit perçue par le public comme une maladie aboutissant inéluctablement à une paralysie progressive, un état grabataire précoce et une mort prématurée. Cette conception dramatique résultant d'une mauvaise information entraîne une angoisse bien compréhensible chez les patients et leur famille. Comme la plupart des affections neurologiques provoquant une atteinte de l'intégrité physique, la SEP a longtemps été considérée comme une maladie honteuse et n'a jamais eu l'impact médiatique du cancer ou de la leucémie qui monopolisent l'intérêt du grand public.

Dans ce contexte, assumer le diagnostic de SEP est un processus psychologique difficile, propre à chaque malade, qui passe par différentes phases, incluant la tristesse, la colère, le refus de la maladie, l'isolement, la dépression et finalement l'acceptation. Même lorsqu'ils assument leur maladie, les patients éprouvent souvent une sensation de frustration dans leur condition physique, leurs projets d'avenir, leur sécurité financière et leur indépendance. Ils se sentent menacés dans leur intégrité corporelle, craignent de perdre leurs facultés intellectuelles et ces angoisses, justifiées ou non, sont partagées par l'entourage.

La variablilité de l'évolution, phénomène particulier à la SEP, est également source d'anxiété : non seulement la menace permanente d'une prochaine poussée sans avertissement, mais aussi le fait que d'un jour à l'autre, et même dans le cours de la 8 journée la condition physique peut changer. D'autre part, des symptômes comme la fatigue, ou des perceptions sensitives déplaisantes gênent considérablement le malade mais ne sont pas perçus comme tels par l'entourage. Cette situation engendre un sentiment d'incompréhension, parfois même de culpabilité.

Souvent, le malade évite de rencontrer d'autres personnes atteintes de SEP, craignant d'être démoralisé par un handicap plus grave que le sien et, pour les mêmes raisons, il hésite à consulter dans des cliniques spécialisées. Quoique les choses changent quelque peu, les patients ne sont en général mis au courant de leur diagnostic que tardivement. Par la suite, ils se plaignent à juste titre d'être mal informés de ce qu'est la SEP, de ce qu'elle implique à court et à long terme, et de ce que la médecine peut faire pour les aider. Ce manque d'information ne provient qu'en partie du médecin car trop fréquemment le malade, par timidité, par gêne, ou craignant de paraître ignorant, n'ose pas poser de questions. Il consulte des ouvrages médicaux ou pseudoscientifiques dont les avis, tant des uns que des autres, sont parfois contradictoires. Il est vrai que la SEP, jusque dans les années '80, restait un mystère pour la science moderne. Depuis lors de nombreux points concernant ses causes, son évolution naturelle, son diagnostic, son pronostic même ont été éclaircis. De plus, depuis 1993 et pour la première fois dans l'histoire de la SEP, la communauté scientifique admet qu'en agissant sur le système immunitaire, il est possible d'influencer favorablement son évolution.

Lire aussi : Les orientations actuelles et futures de la recherche  (Mai 2019)

© Fondation Charcot Stichting - 2019