« Regardez, regardez encore et regardez toujours:

c’est ainsi seulement que l’on arrive à voir. »

une fondation, un outil structuré et efficace

La Belgique est depuis longtemps un précurseur dans la recherche contre la SEP.

Ce n’est pas par hasard si la Fondation Charcot a été créée à la fin des années quatre-vingt. Cette décennie fut en effet un tournant majeur dans la recherche du traitement de la sclérose en plaques. Pour la première fois dans l’histoire de cette maladie, des traitements « modulant » le système immunitaire et bien tolérés paraissaient diminuer la fréquence des poussées. Ces progrès encourageants, justifiaient une intensification de la recherche en SEP dans notre pays, d’autant plus que les neurologues et chercheurs belges furent parmi les premiers à s’intéresser à cette maladie dont les causes, et a fortiori le traitement, constituaient jusqu’alors un défi apparemment insurmontable

une structure pour mieux financer la recherche

En 1987, la Fondation a donc été créée par le Groupe Belge d’Etude de la SEP, association de neurologues belges experts en sclérose en plaques. Elle fut présidée de 1987 à 2014 par le Dr Richard E. Gonsette (†) auquel a succédé en 2015 le Prof Christian Sindic.
Avec l’aide du Baron Philippson (Banque Degroof) et de Mr Philippe Maystadt (†) (à l’époque Ministre de la politique scientifique puis Ministre des Finances), cette structure, d’abord « établissement d’utilité publique », a vu le jour avec pour mission de « stimuler la recherche en sclérose en plaques en Belgique et de sensibiliser les neurologues belges à cette maladie ».  En 2001, la Fondation Charcot, est devenue « fondation d’utilité publique » reconnue par Arrêté Royal.

Placée sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine Fabiola jusqu’en 2014, la Fondation Charcot est placée depuis juin 2015 sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine Mathilde.

Un principe de bonne gouvernance et de transparence

Afin d’assurer une bonne gouvernance dans le choix des projets et dans la distribution des fonds, le conseil d’administration de la Fondation est composé à parts égales de personnalités scientifiques éminentes et de personnalités de la société civile. Un comité scientifique juge de la pertinence des lignes de recherche tandis qu’un comité financier est chargé de la bonne gestion des ressources de la Fondation. L’équipe opérationnelle est réduite (1,5 ETP). Les couts de fonctionnement général sont donc très limités. Un maximum de  ressources peut dès lors être consacré à la recherche.

La Fondation est agréée pour la déductibilité fiscale par le SPF Politique scientifique et par le SPF Finance et ses comptes sont audités par un réviseur externe. La Fondation est nationale et indépendante de toute instance politique, religieuse, communautaire ou régionale.

La Fondation Charcot est membre fondateur de la Fédération Belge des Fondations Philanthropiques depuis 2004 et a signé sa « charte de bonne gouvernance ».  

Le rôle clé de la Fondation Charcot dans la recherche

Le principe d’une fondation est la pérennité dans l’action. Bien qu’il soit parfois justifié de soutenir des actions ponctuelles, l’importance d’un plan de financement et d’une vision à long terme est primordiale. Cette politique permet à la Fondation d’assurer le financement de projets de recherche fondamentale dans toutes les universités du pays grâce à un budget annuel. Initialement fixé à 125.000 €, ce budget a pu augmenter au fil du temps grâce à la générosité des donateurs. Il est récemment passé à 500.000 € par an.

Les progrès dans la connaissance de la maladie sont incontestables mais de nombreuses inconnues subsistent qui la rendent encore incurable à ce jour. Depuis plusieurs années, le nombre de projets intéressants soumis au jury du Fonds Charcot ne cesse d’augmenter. La sélection est difficile tant la pertinence des pistes de recherches proposées est excellente. L’ambition de la Fondation est donc d’accroître son soutien à la recherche fondamentale de pointe.

Depuis 2014, la Fondation soutien l’étude BELTRIMS, étude épidémiologique observationnelle. Premier registre des patients SEP, il est conçu et dirigé par le Groupe Belge d’Etude en Sclérose en Plaques (GBESP). Indépendant et objectif, ce registre permet de suivre la tolérance aux nouveaux traitements dans la « vie réelle » des patients et cela sur le long terme.  Cette étude permettra notamment de déceler les effets secondaires éventuels encore inconnus ou de suivre le devenir de grossesses futures afin de pouvoir confirmer ou infirmer les risques éventuels.  

Le soutien des donateurs est fondamental
Sans la générosité de nos donateurs publics et privés, l’objectif de la Fondation n’est pas réalisable. Les progrès sont considérables mais il faut poursuivre et même intensifier les efforts pour améliorer l’efficacité et la sécurité des traitements, mieux comprendre comment ils agissent et trouver les tests qui permettront de donner à chaque malade le traitement qui lui convient le mieux.