Is multiple sclerose nog steeds een grote onbekende ? Blijkbaar wel, want honderd vijftig jaar nadat de ziekte voor het eerst werd beschreven, hebben zowel het grote publiek als de artsen nog menig vraagteken over die aandoening.

Die context maakt het een patiënt nog moeilijker om, nadat hem door de arts werd verteld dat hij aan MS lijdt, de schok van die diagnosestelling psychologisch te verwerken, een verwerkingsproces dat van zieke tot zieke verschilt en dat verloopt in fasen, gaande van droefheid tot woede, ongeloof, isolement en depressie. Na verloop van tijd komt dan uiteindelijk de aanvaarding. Maar ook na die aanvaarding blijven vele patiënten vaak nog opgescheept met een gevoel van frustratie over hun fysieke toestand, hun toekomstplannen, hun financiële veiligheid en hun onafhankelijkheid. Zij voelen zich bedreigd in hun lichamelijke integriteit, zij hebben angst dat zij hun verstandelijke capaciteiten zullen verliezen, en die - al dan niet gegronde - angst wordt door hun omgeving gedeeld.

Ook de onzekerheid over de te verwachten evolutie, een specifiek kenmerk van het verloop van MS, is een bron van angst : niet alleen is er de permanente dreiging dat zonder enig voorteken de ziekte weer eens zal toeslaan met een plotse opflakkering, maar dan is er ook nog het feit dat de fysieke conditie van de ene dag op de andere, en soms zelfs in de loop van een zelfde dag, helemaal kan overslaan.

Verder heeft de zieke af te rekenen met symptomen zoals vermoeidheid, of met onaangename gewaarwordingen die hem in grote mate hinderen, maar die de personen uit zijn omgeving vaak niet juist weten te interpreteren. Die situatie geeft de zieke het gevoel dat men hem niet begrijpt, wat soms zelfs tot schuldgevoelens leidt. Vaak mijden MS-patiënten contacten met andere patiënten, omdat ze vrezen dat ze de moed zouden verliezen bij het zien van iemand die er nog erger aan toe is. De vrees voor die confrontatie is zo sterk dat ze met tegenzin naar een consultatie komen in een gespecialiseerde kliniek. Hoewel daar thans wel enige verandering in komt, moet een patiënt doorgaans zeer lang wachten voor hij verneemt waaraan hij precies lijdt. Terecht doen de patiënten er dan later hun beklag over dat ze slecht werden ingelicht over wat MS nu precies is, over de implicaties van die ziekte op korte en lange termijn, en over de middelen waarover de geneeskunde beschikt om hen te helpen. Dat gebrek aan informatie is slechts ten dele te wijten aan de arts, want vaak is het zo dat de zieke - uit schuchterheid, uit verlegenheid of uit vrees dat men hem dom zou vinden - geen vragen durft te stellen. De zieke gaat die informatie dan opzoeken in medische of pseudowetenschappelijke boeken, en de informatie die hij daarin vindt is dan  bovendien soms ook nog tegenstrijdig. Tot nauwelijks meer dan tien jaar geleden was MS immers nog een mysterie voor de moderne wetenschap. Sedertdien heeft men thans echter op veel punten een duidelijk  inzicht gekregen in de oorzaken, het natuurlijk verloop, de diagnose en zelfs de te verwachten evolutie. Sedert 1993 is het bovendien zo dat wetenschappelijke kringen, voor het eerst in de geschiedenis van de MS, thans stellen dat het, door in te grijpen op het immuunsysteem, mogelijk is geworden de evolutie van de ziekte in gunstige zin te beïnvloeden.

© Fondation Charcot Stichting - 2019