La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune grave du système nerveux central. Ses symptômes classiques nous sont connus : paralysies, picotements, difficultés à marcher, perte d’équilibre, etc. Ce sont des handicaps qui surviennent inopinément, s’accumulent lentement et entraînent une invalidité progressive. Sur le plan psychologique, les personnes atteintes de SEP sont soumises à rude épreuve, tant l’évolution de la maladie est imprévisible, tandis que des symptômes inattendus peuvent constamment se déclarer.
La SEP exige une adaptation permanente à des circonstances changeantes, ce qui est psychologiquement lourd à supporter. La maladie impose des limitations dans la vie quotidienne au niveau du fonctionnement physique comme du bien-être. Son impact sur la qualité de vie dépend en majeure partie de la manière dont le patient accepte ces changements, qu’il s’agisse de l’incertitude, du stress, de la fatigue, des troubles cognitifs ou des changements dans ses relations. Réactions émotionnelles, angoisse, dépression, baisse de l’estime de soi, autant de sentiments que ressentent plus ou moins fortement les patients.Toute personne qui reçoit un diagnostic de SEP subit une cascade de réactions.
Après le diagnostic
« On a diagnostiqué ma SEP en 1992. J’avais 27 ans et j’étais mariée depuis 6 mois. Tout l’avenir était devant moi lorsque le diagnostic est tombé brusquement. J’étais tellement déçue et fâchée…Je ne suis pas contente d’avoir la sclérose en plaques. Mais j’ai de la chance parce que, 25 ans après mon diagnostic et maman de deux enfants, je peux encore faire beaucoup de choses. Et bien sûr d’autres plus du tout…..mais pour tout cela, jusqu’à présent, nous avons toujours trouvé des solutions. Un meilleur traitement ou la guérison ne peut venir que du progrès scientifique. Soutenir la recherche est logique pour moi et me donne de la force. » - Ingrid, 45 ans.
Pour certaines personnes, ce diagnostic peut même apporter une forme de soulagement. Pendant des années, la cause de leur handicap fonctionnel était restée ignorée. Nombre de ces troubles « invisibles » étaient qualifiés de peu crédibles ou de psychosomatiques, quand ils n’étaient pas imputés à de l’hystérie. Jusqu’à ce qu’enfin, une explication médicale à ces périodes de faiblesse inexplicable et de perceptions sensorielles inhabituelles leur apporte une réponse objective.
Une position sociale modifiée
Quoi qu’il en soit, le premier stade qui suit le diagnostic de SEP constitue une période pénible caractérisée par des sentiments confus. La personne atteinte de SEP est touchée et éprouvée jusqu’au plus profond de son être. Toutes ses pensées, tous ses actes sont désormais conditionnés par la maladie. Incrédulité, refus et dépression sont des réactions normales vis-à-vis de ce brusque changement de position au sein de la société. La participation à la vie ordinaire qui avait jusqu’alors connu un déroulement naturel est soudainement remise en question, sous toutes ses facettes. Si auparavant tout se faisait facilement, le patient doit désormais faire face en permanence à la peur de l’échec, à un manque de confiance en soi chez lui ou au travail, à des changements d’humeur et à l’incompréhension de ses amis et de sa famille. Mais aussi à l’inquiétude liée au déroulement ultérieur de sa carrière professionnelle, à des adaptations difficiles et répétées dans le travail, à une surprotection de la part de collègues, à une mésestime, à l’assignation de missions qui se révèlent mineures, à des absences nombreuses, à un refus de sollicitation et à une relation perturbée avec l’employeur.
Avoir une maladie chronique
Une maladie chronique provoque une dépendance grandissante envers son entourage. Les relations sociales et conjugales sont mises à mal. Combien de fois n’avons-nous pas vu des amitiés solides être ébranlées, voire détruites par une communication maladroite mais bien intentionnée, du type « tu as l’air en forme ». Il n’est pas rare qu’une personne atteinte de SEP ne se sente pas comprise, tandis que des changements brusques de son humeur provoquent des réactions blessantes ou tendues. Patience, empathie, écoute, il n’est pas donné à tout le monde d’évaluer correctement les soucis d’un malade. Les handicaps progressifs réduisent les activités sociales et favorisent l’isolement.
Isolement social
Dès les premiers stades, la maladie s’accompagne souvent de troubles mentaux, d’un affaiblissement de la concentration et de pertes de mémoire, d’une fatigue invalidante et d’épuisement qui résultent d’une accumulation de stress mental, d’efforts physiques, d’une immunothérapie lourde et d’une multitude de médicaments, notamment des antidépresseurs, des anxiolytiques, des antidouleurs, etc.
Relations familiales
Les troubles sexuels et les pertes urinaires entraînent des conséquences psychotraumatiques graves, ils se révèlent accablants dans la vie professionnelle et sociale et pèsent lourdement sur des relations conjugales fragilisées. À peine remis du coup reçu, les partenaires doivent chercher un nouvel équilibre. Ils doivent adapter leurs projets en fonction des handicaps qui surgissent et s’aggravent, des soucis financiers, de l’incertitude et de la frustration qu’ils éprouvent en tant que parents dans l’éducation de leurs enfants.
Importance d’une prise en charge globale du patient
Les problèmes liés à la SEP sont complexes. Un rôle important est dévolu aux soignants. Ils doivent être familiarisés avec l’ensemble des soins à prodiguer aux malades en tant qu’individus. Ils doivent faire preuve d’une écoute attentive, d’une empathie maximale et d’une communication patiente afin de les accompagner dans leur impuissance et leur colère jusqu’à une acceptation de leur maladie dans tous ces aspects.
Prof. Jan Debruyne, UZ Gent
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