We ontmoeten Anne Vandamme bij haar thuis in Mechelen. Bij een kop koffie steekt ze meteen van wal: "Er is veel te weinig aandacht in de media voor Multiple Sclerose. Eén maal per jaar is er de MS-week, maar ook die krijgt weinig media-aandacht. Daarom doe ik met plezier mijn verhaal. In de hoop dat ik in de toekomst niet meer moet horen: 'MS, oh ja dat is die dodelijke spierziekte...' want MS is niet dodelijk en is zeker geen spierziekte maar een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Waarom is MS niet beter bekend zoals kanker bijvoorbeeld, waar veel aandacht aan wordt geschonken en waarvoor ook middelen vrijkomen."
Daarom schenk ik via een permanente opdracht elke maand €7. €7 per maand gedurende 1 jaar is één dag onderzoek."
Multiple Sclerose was voor Anne Vandamme zelf helaas geen onbekende ziekte. Haar moeder en grootmoeder lijden eveneens aan deze aandoening. "Ik heb al een aantal jaren MS, maar de ziekte is aanvankelijk rustig verlopen. Alles begon met een ontsteking van de oogzenuw van mijn rechteroog. Ik zag een grijze vlek, die met het uur groter werd. De oogarts stelde vast dat ik een oogzenuwontsteking had en zei me dat daar eigenlijk niet veel aan te doen is. Hij schreef vitamine B voor en voorts moest ik afwachten. Omdat er eigenlijk helemaal geen beterschap kwam, ben ik naar een spoedarts in het ziekenhuis gegaan. Die deed een test met geëvoceerde potentialen om de zenuwgeleiding te meten en bevestigde de diagnose van een oogzenuwontsteking. Hij schreef cortisonepilletjes voor. Dat gaf meteen beterschap. Maar 3 maanden later had ik hetzelfde aan het andere oog. Toen werd verder onderzoek gedaan is vrij snel gebleken dat ik aan MS leed."
Anne Vandamme: "Neen, aanvankelijk hebben we ervoor gekozen om af te wachten. Achteraf gezien heb ik in die periode wel meermaals kleine opstootjes gedaan, maar die waren eerder beperkt. Ik schonk er weinig aandacht aan. Ik ging werken, had mijn gezin, ik was bezig. Pas enkele jaren later in 2011 ging ik bij de neuroloog op controle en vond die op basis van de resultaten van de MRI dat het raadzaam was om remmende medicatie te starten, temeer omdat er tegenwoordig producten zijn die de evolutie van MS bij heel wat mensen daadwerkelijk afremmen. Gedurende 6 jaar heb ik me toen elke dag zelf een injectie toegediend.
In de loop van die 6 jaar heb ik me ook tot het MS Centrum in Melsbroek gericht. Daar ben ik bijzonder goed begeleid geweest door een multidisciplinair team. Ik ben daar dan een aantal weken gaan revalideren. Eén maal per jaar ga ik daar nu nog steeds 4 weken revalideren en dat is echt zalig. De sfeer onder de patiënten onderling en tussen patiënten en therapeuten is echt hartverwarmend. We hebben allemaal dezelfde ziekte. En bij de evaluatie komt echt alles aan bod en krijgt iedereen opvolging en advies in functie van zijn problemen. Ik geniet van die 4 weken, die ik helemaal voor mezelf heb.
In het begin voelde ik me er niet helemaal op mijn plaats omdat ik fysiek nog veel beter ben dan sommige andere patiënten. Maar elke MS-patiënt is anders, de ziekte verloopt bij iedereen anders. Zij zijn fysiek zwaarder aangetast, maar misschien heel helder van geest. Ik ben veel verwarder. Ik heb veel meer problemen met concentratie, aandacht, kom soms niet op woorden. Mijn geest is mistig. Ik lees heel graag, maar dat is niet zo evident want heel vaak moet ik gaan terugkijken in het boek omdat ik me dingen niet meer herinner.
Soms is het heel moeilijk om dat uit te leggen tegen mensen, zelfs in mijn eigen gezin. Ik krijg dan als antwoord: 'Iedereen vergeet wel eens iets'. Dat is soms frustrerend, want ik heb wel MS. Maar ik geef toe dat ik er ook heel weinig over zeg. Ik doe maar voort."
"Je hebt twee kinderen. Hoe gaan zij daar mee om?"
Ann Vandamme: "Intussen zijn mijn zoon en dochter volwassen. Toen ze een jaar of 8 à 10 waren heb ik hen uitgelegd dat ik dezelfde ziekte had als hun grootmoeder, die in een rolstoel zat. 'Je ziet dat nu nog niet aan mij, maar ik heb dezelfde ziekte als oma.' Dat is voor hen ook erg confronterend. Zeker voor mijn dochter die het volgende meisje in de familie is. De kans op MS is 1 op 1.000. Voor iemand die een familielid heeft met MS ligt die kans een stuk hoger. Maar de kans dat je de ziekte niet krijgt, blijft nog steeds véél groter dan dat je ze wel krijgt. Zo zie ik steeds de dingen. Voor mij is het glas steeds halfvol, nooit halfleeg. Mijn grootmoeder had MS. Ze had 6 kinderen, waarvan er 5 geen MS hebben. Zij had 17 kleinkinderen, waarvan 16 die geen MS hebben. Natuurlijk ben ik wel waakzaam, let ik wel extra op."
"Hoe ervaar jij de ziekte nu?"
Ann Vandamme:"Ik heb geluk, want ik kan zelf nog vrij veel doen. Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar ik focus me op wat ik wel kan. Er zijn wel eens mindere dagen. Ik sta alle dagen moe op met pijn in mijn rug en mijn benen. Soms is het een marteling om uit mijn bed te komen. Maar eens ik uit bed ben, raak ik wel op gang, al blijf ik de hele dag door moe. Mijn man heeft van in het begin gezegd: "Wij hebben nu die ziekte en we moeten gewoon afwachten wat er komt." Maar al hadden we dan het ziekteproces bij mijn moeder al meegemaakt, toch kwamen we tot de vaststelling dat het niet zo eenvoudig is. Bepaalde dingen kan ik niet meer en dat is elke keer weer een beetje afscheid nemen en ons aanpassen aan een nieuwe situatie. Ook het gezin maakt op zo'n momenten een stukje rouwproces door. Ik kan bijvoorbeeld geen strandwandeling meer maken. Buitenshuis gebruik ik een rollator en dat kan niet op het strand. Maar ik kan nog wel genieten van een wandeling over de dijk. Mijn man heeft daar meer moeite mee. Ik ga gemakkelijker voor een alternatief. Ik focus me steeds op wat wel nog kan."
"Is jouw behandeling in de loop der jaren veel gewijzigd?"
Ann Vandamme: 'Ja, dat is het fijne van het jaarlijkse verblijf in de MS-kliniek. De neurologen daar zijn echte specialisten die alles opvolgen wat er aan nieuwe dingen gekend en ontwikkeld zijn in het kader van MS. Ik doe mijn verhaal, onderga onderzoeken en op een bepaald moment stelden ze vast dat de inspuitingen niet meer voldoende waren om af te remmen. Eind 2017-begin 2018 ben ik overgeschakeld op 2delijns medicatie. Nu krijg ik om de 4 weken een infuus met Tisabri, een krachtige MS-remmer en doe ik zo goed als geen opflakkeringen meer. Telkens ga ik hiervoor een halve dag naar het ziekenhuis. Voor mij was het wel een opluchting dat ik me niet meer dagelijks zelf moest inspuiten. Ik voelde me precies een speldenkussen.
Ik word natuurlijk ook heel goed opgevolgd. Twee tot drie maal per jaar onderga ik een MRI en wordt er nagekeken hoe het zit in mijn hersenen, of er al dan niet actieve letsels zijn bijgekomen. Het feit dat ik nu met deze medicatie zo goed opgevolgd wordt, geeft wel een fijn gevoel.'
"Denk jij vaak aan de toekomst?"
Ann Vandamme: "Neen, eigenlijk niet. We zien wel. Ik leef nu met wat ik nu kan! Intussen evolueert de wetenschap voortdurend verder. En dat is echt noodzakelijk! Want er zijn veel jonge mensen met MS. Ik ben 50-plusser, maar ik hoop uit de grond van mijn hart voor de volgende generaties dat de oorzaak van deze ziekte snel gevonden wordt. Daarvoor zijn natuurlijk financiële middelen nodig. Daarom schenk ik via een permanente opdracht elke maand €7. €7 per maand gedurende 1 jaar is één dag onderzoek."
