Dr Dachy, neuroloog, en mevrouw Christa Expeel, MS Nurse, delen hun ervaringen. Drie jaar geleden ontwikkelden we binnen het Brusselse CHU Brugmann een pluridisciplinaire consultatie voor MS-patiënten en personen met aanverwante neuroimmunologische aandoeningen. Een neuroloog die expert is in MS, een verpleegkundige, twee kinesisten, een maatschappelijk assistente en een psychologe trachten de algemene behandeling van de patiënt te verbeteren, door voor hem of haar een gepast en op maat gesneden zorgtraject uit te tekenen.
Uit deze eerste ervaringen hebben wij opgemaakt dat MS-patiënten van 18 tot 30 jaar zich vaak van de oudere patiënten onderscheiden door hun houding en de manier waarop ze met hun ziekte, met de behandeling en de opvolging ervan omgaan. Vrijwel allemaal krijgen ze een basisbehandeling, vaak eerstelijnsmedicatie langs orale weg, maar er zijn ook patiënten die dadelijk een tweedelijnsbehandeling ondergaan als ze aan een heel actieve of agressieve vorm van MS lijden. Vaak komen ze uit allochtone gezinnen en vormen ze de tweede of zelfs derde generatie die in België geboren is.
De beproeving van de diagnose
Het stellen van de diagnose en de mededeling daarvan aan jonge patiënten verlopen volgens ons anders dan bij oudere personen. Jongeren willen zo snel mogelijk de oorzaak van hun symptomen kennen en die koste wat het kost zien verdwijnen.Sommigen spreken tegen ons meteen van MS, omdat ze dat tijdens een externe consultatie formeel vernomen hebben, hun omgeving dat laat uitschijnen, of omdat ze het op internet hebben gevonden of op chatfora hebben gelezen.
De diagnose lijkt voor hen soms eindeloos aan te slepen. Zo kunnen ze het criterium dat de ziekte geleidelijk verder evolueert, moeilijk slikken, hoewel dat probleem soms met een lumbale punctie valt op te lossen. Met zo’n punctie hebben jongeren het echter moeilijker, want dat betekent vaak dat ze voor het eerst gehospitaliseerd worden, met frequentere post-punctie-syndromen.
De bekendmaking van de diagnose brengt verschillende reacties teweeg. Sommigen reageren niet onmiddellijk, en een taalbarrière kan er mee toe leiden dat ze de ontvangen informatie verkeerd begrijpen. Soms slaan ze in paniek, waardoor ze niet meer kunnen nadenken, de waarheid niet onder ogen zien en die afwijzen. Als ze te horen krijgen dat ze aan een chronische ziekte lijden, dat ze niet zullen genezen en een langdurige behandeling moeten volgen, is dat voor hen ondraaglijk: ze zijn bang en vrezen dat ze in een rolstoel zullen belanden. Ze begrijpen niet waarom het net hen overkomt, en geven niet toe dat ze de ziekte heel hun leven zullen meedragen. Wij bieden hen daarom ook psychologische bijstand aan, hoewel die benadering hen niet altijd aanspreekt.
De keuze van de behandeling
Het kiezen van de behandeling is een cruciaal moment, dat best in stappen verloopt, maar ook niet eindeloos mag duren. Ze willen een snel ‘wondermiddel’, dat gemakkelijk valt in te nemen. De boodschap moet doordringen dat een basisbehandeling een bescherming is voor de toekomst, maar dat die de restsymptomen of de eventuele handicap die er al is, niet zal doen verdwijnen. Dit is ook het moment om aan te dringen op een gezonde leefwijze en dito voedingspatroon, om onder toezicht van kinesisten aan sport of lichaamsbeweging te doen, om roken, cannabis- en alcoholgebruik te verminderen en er liefst mee te stoppen.
Wij nodigen hen uit om zich te laten begeleiden door een vertrouwenspersoon – een familielid of naaste verwante, die hen de nodige steun verleent. Het is geen uitzondering dat er meer moet worden ingespeeld op de angst van de ouders en niet van de patiënt zelf, door rekening te houden met het onderwijsniveau, de culturele gewoonten en de taalbarrières die een rem zetten op een ‘rationele’ benadering van de ziekte zoals wij die kennen. Sommige jongeren komen liever alleen, want ze willen niet dat hun directe omgeving op de hoogte is en schamen zich dat ze ziek zijn. Ze willen hun ouders niet ongerust maken, want die zullen volgens hen de situatie niet begrijpen. Om intiemere kwesties aan te snijden, zoals de wens om zwanger te worden en het
aanknopen van een relatie, kan een apart gesprek nodig zijn. Wij maken de afspraken (balansen, medische consultatie, beeldvorming, ...) gewoonlijk samen met hen en afhankelijk van hun beschikbaarheid.
Een gedeelde verantwoordelijkheid
Wanneer ze zich beter voelen, zijn jonge patiënten soms geneigd om hun behandeling te onderbreken. Ook vakanties geven daar aanleiding toe, soms uit onbezorgdheid of om voor de omgeving te verbergen dat men een geneesmiddel neemt en dus ziek is. Krijgen ze een aanval, dan zijn ze geneigd om meteen naar de spoedafdeling te gaan, en soms moeten ze dan in het ziekenhuis blijven omdat ze bang of in paniek zijn.
Het onvoorspelbare gedrag van deze patiënten is belangrijk: we moeten meer tijd aan hen besteden, meer beschikbaar zijn, om hen in fine een tijdje niet meer te zien of hen net in noodgevallen te kunnen opvangen, na boodschappen als “ik ben mijn zak met geneesmiddelen kwijt” of “ik vind de voorschriften niet terug”. Hen aanmoedigen om verder te studeren, weldoordacht attesten uitreiken, begrip tonen voor hun situatie, zonder de ziekte te gebruiken als argument om zich aan elke verplichting te onttrekken: het maakt dat wij als een soort scheidsrechter optreden.
Op dat moment moeten wij er voor hen zijn, zonder hen tot het uiterste bij te staan, maar door hen op een volwaardige manier te betrekken bij de behandeling van hun ziekte.
Door onze aanpak af te stemmen op de specifieke eigenschappen van onze jonge patiënten, krijgt de relatie vaak een oprecht, trouw en betrouwbaar karakter. Dwingt de ziekte hen tenslotte niet om sneller de wereld van de ‘rijpe’ volwassenen te betreden, met de nodige aanpassingen, onderhandelingen en compromissen die ze moeten sluiten met zichzelf en de anderen, wetende dat ze op hun weg heel wat obstakels en hindernissen zullen vinden? Op dat moment moeten wij er voor hen zijn, zonder hen tot het uiterste bij te staan, maar door hen op een volwaardige manier te betrekken bij de behandeling van hun ziekte.
