Historiek

Help ons Doe een gift of een legaat

De Charcot Stichting:  meer dan 25 jaar geschiedenis

België is van oudsher een voorloper in het onderzoek naar MS

De Charcot Stichting werd niet toevallig aan het einde van de jaren tachtig opgericht. Het onderzoek naar de behandeling van multiple sclerose (MS) kwam toen in een stroomversnelling. Voor het eerst in de geschiedenis van deze ziekte leken behandelingen die het immuunsysteem « moduleren » goed verdragen te worden en kon de frequentie van de opflakkeringen worden verminderd. Deze bemoedigende vooruitgang leidde tot een intensiever onderzoek naar MS in ons land, te meer omdat de Belgische onderzoekers als een van de eersten belangstelling toonden voor deze aandoening, waarvan de oorzaken, en a fortiori de behandeling, tot dan een schijnbaar onoverkomelijke uitdaging vormden.

Nood aan een professionele entiteit om meer onderzoek te financieren

De Belgische Studiegroep voor Multiple Sclerose (BSGMS), een vzw die in 1957 het licht zag, wijzigde in 1980 haar statuten om onderzoek te kunnen financieren. De jaarlijks beschikbare middelen waren vrij bescheiden en onvoorspelbaar. Om doeltreffender te kunnen werken, richtte de BSGMS in 1987 een stichting op waarvan de middelen zullen worden aangewend voor fundamenteel of klinisch onderzoek naar de behandeling van MS.

Na twee jaar werd dankzij overheids- en privé-initiatieven een vermogen van  1 250 000 € samengesteld. In 1989 richtte de raad van bestuur van de BSGMS, de Charcot Stichting, instelling van openbare nut, op onder het erevoorzitterschap van Prinses Elisabeth van Chimay. De raad stelde een comité voor financieel beheer samen, met als erevoorzitter minister van Staat Philippe Maystadt en als voorzitter Baron Alain Philippson. Om de projecten te selecteren, stelde de Charcot Stichting in 1994 het reglement van het « Charcot Fonds » op.

Als gevolg de wet van 2 mei 2002 tot wijziging van de wet van 27 juni 1921 betreffende de vzw's, de internationale vzw's en de stichtingen, worden in april 2005 de vzw BSGMS en de stichting van openbaar nut, de Charcot Stichting, twee gescheiden juridische eenheden.

Tussen 2005 en 2014 werd de Charcot Stichting door de Prof. Richard E. Gonsette voorgezeten.

De Stichting kan essentieel onderzoek financieren dankzij giften

Sinds haar oprichting financierde de Charcot Stichting drie klinische onderzoeken. Deze onderzoeken vergen aanzienlijke financiële investeringen: meer dan 2 miljoen euro. Tegelijk financierde de Charcot Stichting 115 projecten rond fundamenteel onderzoek voor een totaal van 3.399.550 €. Dat brengt de financiële steun van de Charcot Stichting aan het onderzoek naar MS in België op 5,6 miljoen euro sinds haar oprichting.

Deze balans toont het belang van een stichting die er ondanks de recente financiële crisissen in geslaagd is om de financiering van het onderzoek niet terug te schroeven.

Klinische onderzoeken die de Charcot Stichting financieerde

1 Een onderzoek naar de molecule (mitoxantrone), die sindsdien erkend is als behandeling van sommige vormen van MS.

2  In het tweede, recentere onderzoek (ASIIMS) werd de stelling getest dat de combinatie van twee behandelingen waarvan de mechanismen mekaar aanvullen, doeltreffender kan zijn dan elke behandeling apart.

3. Het derde onderzoek (PIXAMS) richt zich op een nieuwe molecule (pixantrone) die beter zou moeten worden verdragen dan mitoxantrone.

Een Raad van Bestuur met wetenschappers en personen uit de burgermaatschappij

De Charcot Stichting staat sinds juni 2015 onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin. De raad van bestuur van de Stichting bestaat voor gelijke delen uit prominente wetenschappers en bekende personen uit de burgermaatschappij. Een wetenschappelijk comité superviseert de onderzoeksprojecten en een financieel comité is belast met het goede beheer van de middelen van de Stichting.

De Stichting is fiscaal erkend en haar rekeningen staan onder de controle van een externe revisor.

De behandeling van MS vraagt verder wetenschappelijk onderzoek

Al verscheidene jaren groeit het aantal interessante projecten dat aan de jury van het Charcot Fonds wordt voorgelegd. Een selectie maken is lastig, want de voorgestelde onderzoekspistes zijn bijzonder relevant. Elk jaar moeten helaas verscheidene projecten worden afgewezen bij gebrek aan beschikbare middelen. Onze ambitie bestaat er dus in om het bedrag van het Charcot Fonds aanzienlijk te vergroten.

Wij willen ook steun blijven verlenen aan het klinische onderzoek, zoals de BELTRIMS-studie. Dit is een epidemiologisch onderzoek dat het mogelijk maakt om het eerste nationale patiëntenregister aan te leggen en de tolerantie voor nieuwe behandelingen in de komende jaren op te volgen.

Anderzijds wil de Stichting ook haar statutaire sensibiliseringsrol ten aanzien van de neurologen blijven vervullen. Zo willen wij jonge onderzoekers de mogelijkheid bieden om zich aan de studie van deze aandoening te wijden dankzij specifieke doctoraatsbeurzen.

Steun van schenkers blijft fundamenteel

Zonder de gulle steun van onze openbare en private schenkers zou de Stichting haar doel niet kunnen hebben waarmaken. Er zullen echter blijvende en nog grotere inspanningen moeten worden geleverd om de doeltreffendheid en de veiligheid van de behandelingen te verhogen, om beter te begrijpen hoe ze werken en om de testen te vinden waardoor elke patiënt de behandeling zal kunnen krijgen die het best bij hem/haar past. Daartoe blijft de steun van onze schenkers van fundamenteel belang.