Historique

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La Fondation Charcot : plus de 25 ans d’histoire

Pourquoi une fondation ?

La Belgique est depuis longtemps un précurseur dans la recherche contre la SEP.

Ce n’est pas par hasard si la Fondation Charcot a été créée à la fin des années quatre-vingt. Cette décennie fut en effet un tournant majeur dans la recherche du traitement de la sclérose en plaques. Pour la première fois dans l’histoire de cette maladie, des traitements « modulant » le système immunitaire et bien tolérés paraissaient diminuer la fréquence des poussées. Ces progrès encourageants, justifiaient une intensification de la recherche en SEP dans notre pays, d’autant plus que les neurologues et chercheurs belges furent parmi les premiers à s’intéresser à cette maladie dont les causes, et a fortiori le traitement, constituaient jusqu’alors un défi apparemment insurmontable

Il fallait créer une structure professionnelle pour mieux financer la recherche

En 1980, le Groupe Belge d’Etude de la Sclérose en Plaques (GBESP), ASBL fondée en 1957, modifie ses statuts pour lui permettre de financer des recherches. De 1981 à 1987, le GBESP a ainsi subsidié 36 projets pour un montant équivalent à € 350 000 soit environ €50 000 par an. Les fonds disponibles annuellement étaient relativement modestes et imprévisibles. En 1987, pour être plus efficace, le GBESP  organise en son sein une fondation dont les fonds seront affectés plus spécifiquement à des recherches fondamentales ou cliniques en rapport avec le traitement de la SEP.

Après deux ans, un patrimoine équivalent à 1 250 000 € est constitué grâce à des initiatives publiques et privées. En 1989 le conseil d’administration du GBESP sous la présidence du Dr. R.E. Gonsette, place la Fondation Charcot, alors établissement d'utilité publiquesous la présidence d’honneur de la Princesse Elisabeth de Chimay. Il nomme un comité de gestion financière avec comme président d’honneur le ministre d’Etat Mr Philippe Maystadt et comme président le Baron Alain Philippson. En 1994, pour soutenir la recherche fondamentale, la Fondation Charcot établit le règlement du « Fonds Charcot».

Suite à la loi du 2 mai 2002, modifiant la loi du 27 juin 1921 relative aux ASBL, AISBL et Fondations, la Fondation Charcot, devenue fondation d’utilité publique, se sépare juridiquement du GBESP en avril 2005. La Fondation Charcot a été présidée par le Professeur R.E. Gonsette de 2005 à 2014.

Le rôle clé de la Fondation Charcot dans la recherche

Depuis sa création, la Fondation a financé trois recherches cliniques. Ces études représentent des investissements financiers considérables : plus de 2 millions d’euros. Parallèlement, la Fondation a pu subsidier 115 projets de recherche fondamentale pour un montant de 3.399.550 €. Ce qui porte le soutien financier de la Fondation Charcot à la recherche en sclérose en plaques en Belgique à plus de 5,6 millions d’euros depuis sa création.

Ce bilan démontre l’intérêt d’une fondation dont le principe a permis de ne pas réduire le financement de la recherche malgré les crises financières récentes.

Etudes cliniques financées par la Fondation Charcot

1. Une recherche qui concernait une molécule (mitoxantrone), approuvée depuis lors comme traitement de certaines formes de SEP.

2. La deuxième, plus récente (ASIIMS) testait l’hypothèse suggérant que l’association de deux traitements agissant par des mécanismes complémentaires pourrait être plus efficace que chacun séparément.

3. La troisième (PIXAMS) étudie une nouvelle molécule (pixantrone) qui devrait être mieux tolérée que le mitoxantrone.

Un conseil d’administration composé de scientifiques et de représentants de la société civile.

La Fondation Charcot est placée depuis juin 2015 sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine. Le conseil d’administration de la Fondation est composé à parts égales de personnalités scientifiques éminentes et de personnalités de la société civile. Un comité scientifique supervise les projets de recherche tandis qu’un comité financier est chargé de la bonne gestion des ressources de la Fondation. La Fondation est agréée fiscalement et ses comptes sont audités par un réviseur externe.

Pour trouver les bons traitements il faut intensifier la recherche

Depuis plusieurs années, le nombre de projets intéressants soumis au jury du Fonds Charcot ne cesse d’augmenter. La sélection est difficile tant la pertinence des pistes de recherches proposées est excellente. Chaque année plusieurs projets sont malheureusement refusés faute de moyens disponibles. Notre ambition serait donc d’accroître substantiellement le montant du Fonds Charcot.

Nous souhaitons aussi continuer à soutenir la recherche clinique, telle que l’étude BELTRIMS, étude épidémiologique qui permettra d’établir le premier registre national des patients et suivre la tolérance aux nouveaux traitements dans les années futures.

D’autre part, la Fondation veut aussi remplir son rôle statutaire de sensibilisation des neurologues. Nous avons décidé de créer une Chaire interuniversitaire pour renforcer l’enseignement des particularités de la sclérose en plaques aux jeunes neurologues. Mais nous souhaitons aussi donner à de jeunes chercheurs la possibilité de se consacrer à l’étude de cette maladie grâce à des bourses de doctorat spécifiques.

Le soutien des donateurs est fondamental

Sans la générosité de nos donateurs publics et privés, l’objectif de la Fondation n’est pas réalisable. Il faut poursuivre et même intensifier les efforts pour améliorer l’efficacité et la sécurité des traitements, mieux comprendre comment ils agissent et trouver les tests qui permettront de donner à chaque malade le traitement qui lui convient le mieux.