Le rôle du neurologue

Durant ces dernières années, le rôle du neurologue s’est complexifié en face d’un(e) patient(e)  atteint(e) de sclérose en plaques, simultanément à l’approfondissement de nos connaissances de la maladie et au nombre croissant des traitements potentiels de celle-ci.
Accompagner le patient dès le premier jour
Le premier défi est d’abord d’établir un diagnostic rapide et de certitude. Il s’agit ensuite de décider de la nécessité ou non, d’instaurer un traitement immédiat, ou de prendre le risque calculé de suivre d’abord l’évolution spontanée de la maladie. Ceci ne peut se faire qu’avec la pleine collaboration du patient, en utilisant la résonance magnétique cérébrale comme élément supplémentaire dans la prise de décision. Une fois la nécessité d’un traitement établie, il s’agit de présenter les différentes options possibles, les avantages et les inconvénients de chaque type de traitement, leur efficacité potentielle, le fait aussi que malheureusement nous ne savons pas toujours d’emblée si tel patient sera répondeur ou non à tel traitement. Le neurologue devra donner son avis en toute honnêteté et ne laissera pas le patient se débrouiller seul devant le choix à faire. Ce choix sera fait en fonction des préférences du patient, mais aussi en fonction d’éléments spécifiques de bon ou de moins bon pronostic.
 
Un suivi et une évaluation continue
Le suivi du traitement choisi nécessitera des contrôles sanguins réguliers, des examens neurologiques méticuleux, des imageries cérébrales à intervalles réguliers. Le neurologue devra tenir compte non seulement des symptômes les plus évidents et perçus par le patient lui-même, mais aussi des symptômes plus difficiles à détecter.Une difficulté importante pour le neurologue et le patient sera de faire le tri entre des symptômes relationnés directement à la sclérose en plaques, et d’autres provenant de problèmes surajoutés telles que céphalées, migraines, tendinites, altérations de l’état général. Chez la femme, il s’agira aussi de discuter de la planification d’une éventuelle grossesse en fonction du traitement en cours et de l’évolution globale de la maladie...
 
Expliquer et proposer d’autres solutions
Une autre problématique parfois difficile à gérer est le constat de l’échec du traitement actuel du patient sur base clinique ou sur base de l’imagerie cérébrale, et la nécessité dans ce cas de changer de traitement. Une « tolérance zéro » n’est pas toujours possible et il faudra définir ce qui est tolérable ou non en fonction de l’évolution de la maladie. Un changement de traitement peut être difficilement accepté et en règle générale, un traitement de 2e ligne comportera plus de risques, plus de contrôles biologiques ou autres, une charge thérapeutique plus exigeante. Dans ce cas tout particulièrement, il faut à nouveau expliquer le pourquoi du changement au patient, expliquer aussi que le nouveau traitement proposé  a comme but d’ empêcher la maladie de progresser dans les 10 à 20 ans qui viennent, que nos traitements actuels ne réparent en rien les lésions déjà établies.
 
Etre à l’écoute au-delà de la maladie
Outre les mesures directement liées à la maladie, il est nécessaire aussi de prendre en considération le style de vie du patient et si possible l’amener à le modifier si il peut être nuisible. Un élément important sera l’arrêt du tabagisme, la lutte contre un surpoids éventuel, le maintien d’une activité physique régulière ou la reprise de celle-ci, un apport suffisant en vitamine D, un rythme de vie régulier assurant des heures de sommeil en suffisance. Le neurologue sera aussi interpellé de manière récurrente par l’utilité ou l’innocuité de vaccins, la prise d’autres médicaments pour d’autres problèmes de santé, la nécessité ou non d’interventions chirurgicales non relationnées à la maladie neurologique, l’apparition de symptômes fugaces et non inquiétants. Une autre source d’anxiété pour le patient est de savoir où en est l’évolution de sa propre maladie, ce qu’il peut espérer et ce qu’il doit redouter dans le futur, ses choix professionnels ou familiaux, le risque génétique pour ses enfants et ses proches.
 

Il faut donc que le neurologue fasse preuve de pédagogie, explique et réexplique en des termes compréhensibles, garde le cap du traitement en cours, dédramatise ce qui doit l’être, apporte une présence rassurante sur le long terme en montrant sa disponibilité. Il doit pouvoir dire aussi qu’il est incapable de répondre à bon nombre de ces questionnements…Au total, il s’agit donc d’échanges et d’interactions constants qui aident à mieux vivre et qui donnent naissance à une estime réciproque. Le neurologue doit apporter une présence rassurante sur le long terme en montrant sa disponibilité

Professeur Christian SINDIC
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